北京同仁医院重症肌无力(胸腺瘤)论坛取得了丰硕成绩

自2013年，北京同仁医院神经内科和胸外科联合已成功举办5届重症肌无力论坛。每届论坛均邀请了多位重症肌无力、胸腺瘤业界顶尖级专家进行大会报告发言，包括耶鲁大学附属医院Frank C Detterbeck教授、第四军医大学唐都医院李柱一教授、天津医科大学总医院杨丽教授、北京协和医院管宇宙教授、北京医院张华教授、北京同仁医院景筠教授、于磊教授及马山教授等。在论坛上，各位专家从重症肌无力的发病机制、临床特点、生物学检测及内外科治疗等方面国内外最新进展进行了学术报告。2018年5月12日，在北京国宾酒店，北京同仁医院神经内科和胸外科联合举办了第6届北京同仁医院重症肌无力（胸腺瘤）论坛。与以往5届论坛不同，第6届重症肌无力论坛不仅约请了全国著名重症肌无力专家就国内外重症肌无力诊治研究进展进行讲解，而且就胸腺瘤合并自身免疫疾病的深层次问题进行探讨，同时大会倡议成立的京津冀MG、胸腺瘤专病医联体，获得了全体专家们的相应和支持，必将为今后重症肌无力、胸腺瘤的临床及基础研究提供良好的平台。首都医科大学附属北京同仁医院胸外科于磊

一、重症肌无力专家交流舞台

作为每届重症肌无力论坛的主题，1年内国内外重症肌无力的临床、基础研究进展一直以来是北京同仁医院重症肌无力（胸腺瘤）论坛的第一部分。在本届重症肌无力论坛上，北京同仁医院景筠教授介绍了在重症肌无力诊断方面国内外（尤其是北京同仁医院神经内科）的最新进展，北京医院张华教授简要介绍了重症肌无力的治疗），河北医科大学的乞国艳教授介绍了重症肌无力相关抗体及治疗进展；在外科手术治疗方面，大坪医院王如文教授展示了重症肌无力机器人手术，北京同仁医院张云峰教授对重症肌无力的个体化微创治疗进行了详细讲解，而北京同仁医院于涛教授主要对重症肌无力手术时机的选择和作为国内最大的重症肌无力（胸腺瘤）诊治研究中心如何合理选择胸外科微创手术治疗方案。而河南省人民医院张清勇教授则对他们在重症肌无力治疗方面经验进行介绍。

二、胸腺瘤合并自身免疫疾病的探讨

本届论坛与以往不同之处在于，本届论坛的第二部分约请了国内在胸腺瘤合并自身免疫疾病研究方面的先驱专家，通过自身经验，向大家讲授对胸腺瘤认知的新观念。北京协和医院李单青教授委派刘磊医生介绍了胸腺瘤与副瘤综合症的关系，天津医科大学总医院张鹏教授则就胸腺瘤并发多种自身免疫性疾病的特点做讲解，北京中日医院郭永庆教授主要介绍了并发自身免疫性疾病胸腺瘤特点分析，这些讲解将为今后国内胸腺瘤合并自身免疫疾病的临床研究点明方向。北京同仁医院余振医生和杨兴国医生将通过讲解个案病例，对胸腺瘤侵袭上腔静脉和胸腺瘤合并皮肌炎的病例进行报道，对北京同仁医院胸外科不断挑战难度，每年完成几十例侵袭重的巨大胸腺瘤的手术切除治疗经验进行简要概括。

张鹏教授则就胸腺瘤并发多种自身免疫性疾病的特点做讲解

三、京津冀MG、胸腺瘤专病医联体倡议

重症肌无力作为一种神经-肌肉传递障碍的自身免疫性疾病，往往由多种自身抗体介导致病。常伴有其他多种自身免疫性疾病。引起重症肌无力致病的始动因素和具体环节仍不清楚。重症肌无力和胸腺瘤较为少见，其病因学研究、诊断、治疗需要多系统多学科长期协作。国外（美国、法国和意大利）在此方面已走在前列，意大利罗马建立了欧洲重症肌无力诊治中心，在美国建立了重症肌无力协会和世界胸腺瘤研究协作组，集中资源对重症肌无力和胸腺瘤发病机理、治疗方案和手术选择进行研究。国内一些医院、大学尽管对重症肌无力的研究颇有建树，但对重症肌无力和胸腺瘤诊治上缺乏全局性观念，多数是神经内科或胸外科或中医科单独治疗。

首都医科大学附属北京同仁医院重症肌无力诊治研究中心在重症肌无力和胸腺瘤的诊断、治疗上积累了丰富的经验，在发病机理研究和治疗技术改进上，取得了显著的成绩。尤其是首都医科大学重症肌无力（胸腺瘤）诊治研究中心的成立，通过加强院际间、科室间的相互协作，加强各学科临床互补性，集中资源，更全面地对重症肌无力、胸腺瘤发病机理、治疗方案和手术选择进行研究，使得首都医科大学重症肌无力（胸腺瘤）诊治研究中心当之无愧的成为了国内最大治疗重症肌无力（胸腺瘤）的治疗中心。 实现了重症肌无力（胸腺瘤）患者的有效个体化治疗，提高了治疗的完全缓解率。在首都医科大学建立了一个独具特色的国内、国际一流的重症肌无力研究中心。

即使如此，我国在重症肌无力和胸腺瘤研究方面的理念仍远落后于国外（美国、法国和意大利）。意大利的欧洲重症肌无力诊治中心和美国的重症肌无力协会以及世界胸腺瘤研究协作组很早就认识到了重症肌无力和胸腺瘤这种少见病的研究仍需要大数据支持。在2010年前后，他们先后建立了自己的大数据库。北京同仁医院胸外科是在2016年加入的世界胸腺瘤研究协作组的数据库。在2016-2017年度，世界胸腺瘤研究协作组收集的700多胸腺瘤数据中，北京同仁医院胸外科占了171例。而同期，世界胸腺瘤研究协作组收集标本仅为17例，而北京同仁医院胸外科在国内收集标本为54例.我们的研究一样需要大数据。尽管上海胸科医院曾一度成立了一个胸腺瘤研究组织，收集了一个非常大的数据库。但由于所包揽的医院层次不齐，严重影响了数据的准确性。

在京津冀一体化进程中，医疗是事关民生的重要部分。自一体化进程启动以来，京津冀三地间医院托管、建立医联体、设立分院等合作帮扶模式逐步铺开，跨省直接报销、双向绿色转诊、医疗检验结果互认等切实便利百姓的举措也日渐普及，京津冀迎来“医疗共享”时代。

北京同仁医院胸外科于磊教授在北京同仁医院重症肌无力（胸腺瘤）论坛上倡议，建立京津冀重症肌无力、胸腺瘤专病医联体，得到了与会专家广发赞成和积极响应。京津冀重症肌无力、胸腺瘤专病医联体的建立，可以在原有成绩基础上，整合各医院、各科室优势，提高重症肌无力诊治水平；促进各医院、各学科相互了解，相互配合，将更好地带动多学科的发展；在科研领域加深合作，在高水平学术带头人的指导下，深入探索研究。京津冀重症肌无力、胸腺瘤专病医联体不仅要引导学术方面的研讨，更重要的是要建立健全体制，进一步促进京津冀三地在重症肌无力、胸腺瘤专病的医疗合作，在疾病的诊断、防治方面，以及解决老百姓看病难问题上有所作为。在中央倡导的三地合作帮扶，区域协同发展，京津冀迎来“医疗共享”时代契机下，京津冀重症肌无力、胸腺瘤专病互联体各方秉承合作共赢、共同发展的理念，解放思想，创新模式，建立起紧密的合作关系，把MG、胸腺瘤专病医联体打造成跨区域的示范性专病医疗联合体，为京津冀专病医疗合作以及跨地域的专病医疗联合体建设提供样板，创办名副其实的特色专科，着力打造一支高素质的专业技术队伍，为京津冀的重症肌无力、胸腺瘤疑难病患者提供高水平的服务。

北京同仁医院胸外科于磊教授倡议，建立京津冀重症肌无力、胸腺瘤专病医联体

四、重症肌无力患者代表积极参与，向专家请教

在北京同仁医院重症肌无力（胸腺瘤）论坛最后阶段，与会的重症肌无力患者代表就其关心的机器人胸腺切除手术是否能取得更好疗效向论坛专家请教。北京同仁医院胸外科于磊教授、天津医科大学总医院张鹏教授和江西柳阳春教授通过自身经验回答了重症肌无力患者代表的问题。重症肌无力机器人手术与胸腔镜手术同属重症肌无力的微创治疗。重症肌无力机器人手术机械臂更灵活。但对重症肌无力的微创手术治疗好坏，还要看术者的技术和经验。

于磊教授通过自身经验回答重症肌无力患者代表的问题

小常识

自2014年9月经首都医科大学批准，由首都医科大学附属北京同仁医院牵头，在北京同仁医院重症肌无力诊治研究中心基础上，联合首都医科大学宣武医院和首都医科大学附属北京胸科医院相关科室，建立了首都医科大学重症肌无力诊治研究中心。在过去的几年中,各相关科室在已有成绩基础上继续加强了院际间、科室间的相互协作，在提高了服务质量和业务水平同时,加强了各学科临床互补性，更全面地对重症肌无力发病机理、治疗方案和手术选择进行研究,在临床、科研等方面均取得了一定成绩。显著变化特点是：1、疑难或重症患者数量增加明显。此类患者重症肌无力病情重，而且手术治疗后病情变化复杂；2、多学科会诊机制的完善、诊疗经验的积累及手术技术的提高，使得我们对重症肌无力围手术期和肌无力危象治疗的不断完善，缩短了住在ICU时间，减少了患者花销。3、自其他医院未能完整切除或复发病例至我中心就诊增多。以上变化将成为相关专家本届论坛重症肌无力方面专家讨论热点。